Hola soy Colombiana…
De donde son ustedes?
Tengo la malformación de arterias y venas en mi cerebro desde siem.
Aunque fue descubierta cuando vivía en Asia, después de un accidente.
Soy Colombiana y también Británica.
He vivido en Londres, en Malasia y llevo viviendo en Colombia mu país natal desde finales del 2016…
Alguien quisiera comentar algo?
Translated to English
Hi, I’m Colombian…
Where are you from?
I have malformed arteries and veins in my brain since forever.
Although it was discovered when she was living in Asia, after an accident.
I’m Colombian and also British.
I have lived in London, Malaysia and I have been living in Colombia since the end of 2016…
Would anyone like to comment?
Hey, @luza, @LuzB I need to introduce you two. And perhaps I should introduce, @EnriqueG, @facenda, @Luis. I know there are many more.
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Hola, yo soy de Mexico y mi malformación se encontraba en mi espina dorsal, me operaron el 7 de nov. 2023
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Hola a todos.
Soy Luza, Colombiana y también Británica.
El mio es en el cerebro. Y según los médicos asintomático. Me tienen con Kepra 500mlg. 3 veces al día.
Lo encontraron en el 2011. Cuando vivía en Asia. Según los médicos al ser asintomático puedo continuar mi vida normal. Soy docente de inglés con una experiencia de enseñanza de más de 28 años.
Hola a todos. Me gustaría presentarles a @YuliM, quien ingresó al sitio web hoy. @YuliM también es Colombiana pero vive en Australia.
Richard
Gracias por la bienvenida.
Soy Yuli, colombiana viviendo en Australia. Tengo una Malformación arteriovenosa grado 5 en el lado occipital izquierdo de mi cerebro, diagnosticada hace más de 10 años pero hasta hace 4 empecé a prestarle más atención ya que no entendía muy bien la gravedad; aún sigo sin entender muchas cosas y es la razón por la que llegué a este grupo. En cuanto a tratamiento mi única opción es radiación debido al gran tamaño de la malformación. Realmente me da mucho miedo pensar en esto y le he dado muchas largas a seguir con el proceso, me gustaría recibir consejos y de pronto leer experiencias de personas que hayan continuado el tratamiento con radiación. No sé qué hacer.
Muchas gracias!
Hola Luza,
Un gusto en conocerte por este medio.
Mi nombre es Enrique, tengo 81 años, nue nietod y tres bisnietos. Soy argentino nativo, pero ciudadano canadiense hace más de treinta años. Vivimos en la ciudad de Barrie, Ontario, y aun trabajo como traductor certificado e intérprete de la Corte y tambien como trabajador social.
Hace ya bastante tiempo me detectaron una malformación venosa en el cerebelo, identificada en ingles como AVMF (Arterio Venous Malformation Fistula). Una fístula arteriovenosa (FAV) es una conexión anormal entre una arteria y una vena. Cuando hay una fístula en el cerebro, la llamamos malformación arteriovenosa (MAV).
El descubrimiento de este defecto fue accidental y sin síntoma alguno antes, ni después del tratamiento, sin embargo debido a la naturaleza y gravedad del mismo fui operado casi de inmediato por primera vez por reperfusión de malformaciones arteriovenosas con 30 espirales de platino introducidos en el nido venoso
Una posterior evaluación con angiografía por resonancia magnética de resolución temporal o angiografía pulmonar, detecto que aun el bloqueo completo de la malformacion venosa aun persistia. Ello determino una segunda intervencion inyectando un pegamento liquido en las venas que alimentan el sector afectado.
Tres meses mas tarde detectaron que el bloqueo total aun no se habia logrado, por lo tanto decidieron utilizar Gamma Knife para obliterar. Este ultimo tratamiento, habitualmente utilizado con enfermos de cancer que requieren eliminar tumores, afortunadamente rèsolvio mi caso, y aqui me encuentro trabajando como antes de todas las intervenciones endovenosas
Una experiencia inesperada, afortunadamente resuelta mediante los buenos oficios y sabiduria de los equipos que me asistieron durante esta larga pero fructifera experiencia.
A tus ordenes para responder cualquier pregunta, y el deseo de buena suerte e tu tratamiento
Enrique
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