Scandinavian AVM Survivors
Created by Hanne 2 October 2010
Et forum for oss med AVM i Skandinavia.
I skandinavia er det ikke alltid like enkelt å få en ny vurdering eller “second opinion”. Her er det ikke så mange av oss, og få sykehus som spesialiserer seg på AVM.
Dette er ment som et forum der vi kan formidle informasjon, dele erfaringer, opplevelser, stille spørsmål, diskutere, eller gi gode råd. Om hvilken utfordringer vi står ovenfor i vårt helsesystem, fortelle om fremgang og motgang, et sted vi kan søke eller gi støtte, dele gleder og sorg med andre i samme situasjon.
Det er ikke alltid så lett å sette ord på tankene vi tenker på engelsk, her kan vi gjøre det på vårt eget språk, om vi ønsker det
De fleste folk på denne nettside snakker, skriver på Engelsk. Jeg håper at her i skandinavisk gruppen skal du finner noen venner. Hvis du forstår Engelsk, prøve å spør på Engelsk i Welcome sider så vil vi alle hjelper.
Mange folk her hadde en endovaskular behandling. Jeg venter på min behandling, og jeg tror det er ikke å skremme om.
Jeg er en engelskmann og en del av min familie bor i Norge, men jeg vet ikke nok norsk eller svensk for å hjelpe deg godt på disse språkene.
Jag heter Carita och jag fick min diagnos januari 2014. Har flera stycken i min vänstra hjärnhalva som snart ska åtgärdas, börjar med endovaskulär behandling, embolisering. När jag fick min diagnos ville jag inte behandla den och läkaren tyckte att det var ett bra beslut just då. Nu har jag så många symtom som stör mitt liv så nu blir det av.
Hvilken symtom fikk du. Jeg hadde en får som dø av det når han var 60. Min datter fikk blødning dagen etter sunamien i 2004. Har blitt embolisert pluss gamma kniv to ganger. Jeg tok MR i jan. Påvist avm 2,4 * 2,1 cm på høgre side. Er henvist til sykhus. Nå venter jeg i spenning.
Mvh Jørgen
Oj, vad ni/ du har blivit drabbad, ledsen för din/er skull. Här har jag hittat en plats där jag läser, begrundar och skriva av mig och få stöd och tröst
Jag har fått anfall både stora och små, daglig huvudvärk, svag på höger sida faller åt sidan ibland, glömska och förvirring, väldiga svårigheter med koncentrationen. Äter lamotrigin mot epelepsi men det hjälper föga.
En fråga till dig: Har ni en ärftlig form av AVM?
Jeg fikk diagonose bipolar i 2007. Etter et år behandling med Cipralex les lykkepille. Ved stress og høyt blodtrykk
mistet eg hemninger og ble agresiv. Jeg mente det var noe fysisk galt i hode. Men en psykiater hører ikkje på sånt.
Fikk endelig tatt MR nå i jan. Avm 2,4*2,1 cm på høgre side. Har slitt med det kognitive i mange år. Men psykiatrien har aldri trodd meg. Venter på svar frå siste MR med kontrast væske.
Mvh Jørgen
Jag har också bipolär, typ 2. Har också sagt att alla mina besvär inte beror på min sjukdom eller mediciner. Precis som du har jag blivit ifrågasatt, dom har inte förstått vad AVM är eller vilka symtom det ger. Har blivit ganska dåligt behandlad emellanåt. Tråkigt att det ska vara så. Min äldsta son har epelepsi men ingen AVM, han har gjort undersökningar, han bor i Danmark och där gjorde dom undersökningen omedelbart. Mina 2 andra barn har gjort undersökningar när dom råkade ut för olycka, dom har inte heller AVM.
Jag är sjukskriven just nu, har varit det sen oktober.
Jobbar du nu?
Hur tar din familj det hela? Kan ni prata om det?
Godhet! Du har ganske mye å gå på! Det er en arvelig tilstand som kalles HHT som du kan spørre legen din om. Hvis du forstår engelsk, kan du også få støtte fra flere personer ved å skrive din historie på engelsk.
We have many people having their operation this month. I’ll let everyone know you’re also in hospital. We will all be thinking of you. I assume YOU are having the operation, or are you telling us about your family?
